Durant aquestes darreres setmanes les nostres xarxes socials s’han
omplert de vídeos de famosos (i no tant famosos) acceptant
l’#icebucketchallenge, una campanya que ha permès treure a la llum una de les
6000 malalties categoritzades com a rares, l’ELA.
Aquest trastorn neurodegeneratiu, en primera instància, es manifesta en
forma de certa debilitat muscular, a poc a poc és més difícil fer activitats
senzilles com córrer o agafar objectes amb les mans i la parla comença a esser
dificultosa. Amb el temps, com passa amb altres malalties neurodegeneratives,
dels pacients no són capaços de caminar o fer servir les seves mans i braços, i
perden la capacitat de parlar. Arriba un punt on els pacients no són capaços
d’esser alimentats per via oral degut a la probabilitat d’asfixia, inclús
necessiten respiració assistida. Estam parlant de que una persona pot passar de
vida normal a una dependència completa en menys d’una dècada.
Les causes desencadenants d’aquesta malaltia són força complexes i no
estan esclarides. Resulta evident que existeix un fort caràcter genètic, que
dóna lloc a la variant de l’ELA de tipus familiar. Tot i això, les mutacions en
els gens relacionats amb la patologia de l’ELA, com en la SOD, són incapaços
d’explicar l’inici i la progressió de la malatia. També s’ha indexat que el mal
plegament de la SOD podria tenir un comportament priònic, capaç d’induir al mal
plegament a proteïnes veïnes, produint un efecte en cadena.
A dia d’avui no existeix cap tractament capaç de curar aquesta
malaltia, es centren en pal·liar els efectes i procurar de ralentitzar el
procés.
Precisament és per això que cal la col·laboració de la societat. El
paper de la campanya esmentada ha fet que aquesta malaltia es conegui (tot i
que molts no sàpiguen què és), però calen diners per seguir estudiant i
avançant, tant en aquesta com en altres malalties. I què en pot fer la gent del
carrer com nosaltres? Molt senzill:
- Donar: Està molt bé aquesta rebuda massiva a l'aigua freda, però això s'ha de materialitzar, tan senzill con que tots facem una petita donació, per poc que sigui. Per si algú no sap on donar, jo ho he fet a http://www.eventosadela.com/
- Exigir: Vivim en un país on els pals se'ls endú el sector públic, a la sanitat, a l'educació i com no, a la recerca. La societat s'hauria de mobilitzar, tant el dia de les urnes com la resta dels dies i evitar que això segueixi així. Recordau que és la recerca que ens condueix cap al futur, cap una vida millor.
Llegeix, aprèn, divulga i comparteix
Pere Llinàs
Molt bona feina, Pere! Ja està bé de #icebucketchallenge a cuento de res! Un salut! <3
ResponElimina